醫治悲傷的乳香

■撰文/社會服務室社工師楊智凱


從小狼出生至今,我們這一家經歷一次又一次的考驗。小狼的誕生,除了因為早產而無法和媽媽第一時間共處培養感情,取而代之的是加護病房與保溫箱的隔離,更因為被診斷出罕見疾病--「貝克威思‧韋德曼氏症候群」,從此我們一家開始抱著一顆不定時炸彈般地生活。


積極加入病友聯誼會

經歷悲傷、憤怒、逃避的過程,我們並沒有花去太多的時間,內人與我先後加入了國外的病友聯誼會,成為該聯誼會第一次接納亞洲成員的先例、主動與罕見疾病基金會聯繫也是基金會中第一個「貝克威思‧韋德曼氏症候群」的案家、帶著孩子定期到醫院接受追蹤檢查確保孩子的身體都安好無恙。


乃至於現在做了一個部落格除了記錄孩子的罹病與成長,也同時期待能幫著其他和我們有類似經歷的父母。有許多人認為我們這一對夫妻看得開也看得豁達,也有人說我們勇敢、有見證等等,但就憑著我們一己的力量實無法熬過這段時光,因為那種苦痛我們真的無法形容。


感念醫護人員用心

又為何我們能夠走過來?並非自身所學的社會工作專業助於我們一家善用資源,也不在於我們個人特質如何,而是慶幸於自己就是『馬偕人』。在此不想落入俗套地為某人、某單位歌功頌德,但總要說這裡有年已半百仍執著於為病患、病家多做些什麼、努力付出些什麼的醫師,從他(她)的認真仔細為著我們的孩子診治與建議,與不時地安慰打氣中得到了感動。


從安慰中得到滋長

當時護理人員悉心呵護的孱弱嬰兒,現今已是肉感十足的小男孩。同單位的社工夥伴,在自己最難過、沮喪,也最難熬的時刻,給予我們溫馨的關懷。這一切在我的字典裡僅有「陪伴」一辭可以貼切形容,在這段走過幽谷穿越絕境的陪伴中,我們得到安慰、得到滋潤,也得到成長,在成長之後輪到我們陪伴而且安慰別人。


在苦難中也是歡喜

今年我們家小狼再一次承受到自閉症確認診斷的衝擊,少了因為疾病所帶來的慌亂、緊張、悲傷等等負面情緒,多了對未來的盼望與信心。因此積極地蒐集相關資訊充實我們對疾病的瞭解,參與早期療育並配合醫院的心理治療與復健。誠如聖經中所形容「在苦難中,也是歡歡喜喜的……」,能到如此境界,我們一家感謝上主在那最為痛苦的時刻,安排了許多天使圍繞在我們當中,給我們最大的支持,最誠摯的陪伴。


基列的乳香撫慰心靈

曾在詩班獻詩時吟唱過一首詩歌,歌詞中有一段「在基列有香的乳香,能治心內悲傷……」,走筆至此憶及這首詩歌更覺深刻,在馬偕醫院中能遇到許多上主安排陪伴小狼成長,陪伴我們一家渡過難關的天使們,你們的陪伴正如詞中所描述的如同基列的乳香,安撫治療了我們心中的悲傷,讓我們願意面對並接受所遭遇到的困境,找尋各種方法、資源與力量來回應我們必須解決的問題,甚至多少回饋、分享些許心得給予相同遭遇的家庭,成為他們的陪伴。


沒有你們,無法讓我們真正地自助助人,就如同醫治人心傷的乳香。


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