給我百分百小孩

給我百分百小孩
■社會服務室社工師吳小琴

面對倫理爭議
    臨床服務越來越具挑戰性,重視服務對象的利益一直為社會工作的主要價值,但在實務工作上,專業執行確有其困難處。首先,以筆者服務的早產兒病人為例,當醫師努力救治寶貴生命的同時,父母擔心以後會生下身心障礙者,故當小朋友要維持生命權益時,似乎父母也面臨利益衝突?或當病人癒後明顯不佳,家屬希望在醫療上放棄治療,而病人實際病況又未符安寧緩和條例所規定可以放棄救治的狀況下,醫病關係的緊張變成醫師的不通人情?同時依據醫療法相關規定,開刀需要家屬簽立同意書,但在家屬不想救治病人的情況下,期間所面臨的倫理爭議,都需審慎處理。
    臨床服務過程中,曾有父母因擔心早產兒可能日後有成長問題而想放棄治療,儘管醫師盡力說明仍然無法改變心意,病房聽到護理人員難過的表示「難道眼睜睜看一個活生生的小孩,就放在病房不管?」那種急切想救人的心,是最美的南丁格爾精神;每每與要放棄小孩的家屬會談,過程中聽到父母說「不要輸在起跑點」,這種價值是否屬於「達爾文主義」?或是另一種生存在競爭社會的現實感?不是百分百的小孩,您還能提供愛與付出嗎?
    網路上常見尋覓配偶的文章,發現大家都期盼對方長相要好,品德個性要佳,社會地位、財富也很重要,很多人都希望能遇見一個百分百女孩或男孩,以後可以少奮鬥三十年?所以如果有一個智商高達180的百分百小孩,也是大家盼望的吧!

經濟壓力VS.生命無價
    許多早產兒其實在成長的過程中需要「過五關斬六將」,除了出生時要維持呼吸、心跳等生命徵相的穩定外,保溫箱養大過程中還要監測腦部、心臟狀況,當然視力、聽力也不容疏忽,同時,六歲前早期療育的黃金期,肢體功能、認知能力、語言學習都需專業人員評估。許多父母面對長期努力的過程真的非常的辛苦,尤其聽到曾服務早產兒病人的社工前輩提起,以前沒有健保的環境下,家屬咬緊牙關勇往直前的配合救治,甚至賣房賣車負債也要硬撐下去的案例。這些父母真的是全世界最偉大的人,不但犧牲睡眠只為照顧小孩,更為了孩子無怨無悔的付出。
    返觀現今這個社會,因全民健保醫療費用已大幅度的下降,但許多父母仍因其偏見而堅持不配合醫療,在自己醫療知識不足下寧願上網隨便搜尋也不願相信醫師所言,更常常表達出「長痛不如短痛」的主張?同時當醫師已給與保證90%之治癒率時,仍要醫師保證100%,對於這些要放棄小孩的父母,有的是因為對早產兒有負面的偏見、有的是經濟能力不佳、有的則是無法接受孩子殘障的失落,真的原因都需要社工師們更深入去了解才可能知道。
    救治生命迫在眉睫,光是協調講解病情的過程中,看到家屬們那種強烈的情緒狀態與尖銳的言語表達,就需要工作人員付出更多耐心與關懷才能處理。就算醫師們苦口婆心、小心翼翼的講解說明,家屬仍會不斷指責,這時候社工師除了盡量同理家屬對病人癒後的恐懼外,更需將可用的社會資源予以連結說明,有時甚至需要通報政府兒童保護專線一起協助,帶領父母看到自身的家庭韌力與優勢並給與長時間的陪伴,才比較可能改變父母放棄孩子的心意。

面對困境 迎接曙光
    印象最深刻有三次要放棄寶寶的家庭,其中一個,夜間九點醫療團隊仍苦口婆心給與家屬說明病情與癒後狀況,另外兩個則需面對家屬連蜂炮般的指責。回想起與團隊人員一起為小生命努力的過程至今都難忘,所幸這三個寶寶後來充分發揮生命力,在精湛的醫療照顧與上帝的恩典下逐漸康復成長,看到這些父母疼愛小寶寶的畫面,就覺得過去的努力都沒有白廢。
    常常與家屬分享生命無常與事事有定時的觀念,社工自己都不能保證明天一定能平安,何況醫師不是神,醫療專業是一門科學,卻也隱含風險,要求醫師給予這樣的「保證」會不會太沉重?提醒憂心過頭的家屬,以較好的選擇及理智的態度去面對生命中的困境。

價值觀的扭曲
    二十年來的薪資水準未有明顯進步,許多大人都過得不好了,又怎麼期待小孩可以獲得良好的照顧。現今充斥著扭曲的價值觀,眼看著有些媒體24小時播報著和社會公益無關的跑馬灯,血腥八卦充斥的新聞報刊,許多負面、比較、奢華的社會風氣,讓許多人喘不過氣,甚至令人憂鬱,很多人從來不知道自己生命的夢想是什麼?自己需要的是什麼?尤其為人父母者,因角色責任每天忙於家計、照顧小孩都已疲憊不堪,更不用談及「人生願望」是否在日常生活中早已消失不見,不快樂的大人,如何教育出快樂的小孩?
    常常聽到有人提起理想的擇偶條件,最好對方要會賺錢、體貼溫柔、有才華,最好還要有好長相。我們總期待別人可以滿足自己的慾望,並期待對方改變成我們所希望的樣子,培養一個天才兒童更是許多人心中的盼望!每次看見加護病房中為孩子加油、寢食難安之父母就為之感動,他們已超越個人自私、習氣,一心只盼望努力為生命奮戰的小鬥士們逐漸康復。這些父母是無名英雄,更讓許多人見識到人性最美的一面,教導我們付出與忍耐的美好價值觀。

陪伴與傾聽是最積極的方法
    社會工作是一門藝術也是科學,在陪伴家屬的過程中,運用專業關係的建立,使服務對象感受到信任關係,以傾聽同理方式幫助他人說出困擾,同時接納每個人都有其獨特性。此外,透過客觀收集資料的過程,協助服務對象去討論各種可能性的因應方法,鼓勵人們有意識的自我選擇與負責,依照計畫一步一步行動,希望每個人都更能朝自己的美麗世界前進,在許多人都想訂做百分百小孩前,鼓勵大家把焦點轉回自己,先從自己最想改變的一小步做起,會是比較可行的好方法。



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