孩子的醫療處置誰來決定?以孩子最大利益為考量

孩子的醫療處置誰來決定?
兒童醫療以孩子最大利益為考量
文/編輯部

「我的身體我自己清楚,讓我擁有決定權好嗎?」「你是我的孩子,我這麼做都是為了你好,難道我會害你嗎?」面對疾病治療的急迫性,兒童或青少年的醫療行為,常存在著許多難解或者無解的衝突,進而衍生醫學、法律、倫理等多個層面的問題。
馬偕兒童醫院與兒童保健協會5月18日合辦「誰決定孩子生病時的醫療處理方式?--兒童醫療代理權研討會」。馬偕兒童醫院一般兒科主任邱南昌在會中表示,孩子不是大人的附屬品,當醫療行為介入前,在可以溝通的情況下,基於給孩子最大的利益考量,如果能夠保持醫護、家長與病人三方最適切的溝通,讓孩子能夠理解醫療措施的進行,自然能夠降低恐懼、減少反抗,讓醫療行為得以順利完成。
面對兒童對醫療行為能否明確表達與充分溝通,確實有很難以界定的問題存在。邱南昌不諱言表示,不同年齡層孩童的理解度有相當大的差異,家長「權愈大、責也愈大」,即使法律規定未成年者均應由監護人代為決定,但從現實的層面來看,也呼籲能夠尊重孩子的想法。
3歲時被診斷為馬凡氏症的周同學,現在已經是個大學畢業生了,他也特別出席此次研討會,在會中分享他將醫療過程切割成二個時期所面臨的困難。
他表示,在15歲以前,他大概只能從門診及網路上知道此病的症狀,包括高度近視、長得特別高,還有不能做太劇烈的運動,除了在生活上遵守醫師與家長的告誡之外,對這個病的了解好像也就僅止於此。
16歲以後,他的自主性逐漸提高,覺得身體除了比較容易累之外,跟一般正常人好像沒有什麼不同,雖然例行的回診還是會追蹤,但服藥的遵從性也開始愈來愈低,自我認同的困難與疑問,也間接造成人際交往的問題。
他回想,如果在15歲以前,可以讓家長知道罹患此病的兒童,在身心發展的進程與影響,也應該提供更多有關罕病、病友會或其他的心理輔導與支持;至於16歲以後應該更要讓病人自己知道疾病情況、藥物使用,特別是當遇到困難時,該往哪個地方求助。
最近一次的回診,發現主動脈已經擴張到9公分,此時面臨到需要緊急開刀或是有其他替代性療法的迫切性討論,後來他在很短的時間內聽從了醫師的建議,更換了金屬式心臟瓣膜,目前情況良好。
2歲半罹患神經母細胞瘤的candy,經過4年的治療,最後在家人與醫療團隊的努力下,不但透過喜願協會完成Hello Kitty歡樂派對圓夢計畫,也回到家中品嚐了爺爺親手做的麵包、聽姐姐彈鋼琴,甚至還去了教堂讓會友們能一起陪伴她,candy媽媽對這一切的安排充滿感恩,並且道出「放手,才是最好的祝福」,感謝醫療團隊為candy找到最完美的謝幕。
具有律師身分的馬偕兒童醫院張濱璿醫師說,保障並支持孩子擁有的最佳利益,也是一種以「病人為中心」的思維模式,透過「代理決定」的方式,在較大學齡兒童的醫療處置上,也可以參照美國兒科醫學會建議,徵得病人的贊同以做為告知後的允許與認同,相對的可以解決許多醫療處置中衝突的發生。
邱南昌表示,臨床上不乏發生家長在面臨孩子生病而陷入醫療決定時的兩難,此次研討會充滿著對兒童醫療行為的重視,亦希望能夠在呼籲醫法倫相互交雜存在的議題上,能喚醒各界對孩童醫療行為尊權的討論。◎



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