決策共享 協助家屬面對新生兒生命末期

文/馬偕紀念醫院新生兒加護病房護理長張瑛珍

每位父母親最殷切盼望新生命的誕生,然而有些疾病來得突然,縱使醫護人員盡力救治仍無法治癒,即使存活亦可以預期生命延續對孩子而言是痛苦多於舒適,家人更是不知所措。

因此,基於維護孩子的最大利益及舒適度,醫療小組會運用輔助工具協助家屬面對生命末期決策。生命末期新生兒緩和照護的適用對象:罹患嚴重傷病,經二位相關專科醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,面臨終生嚴重殘障或近期內病程已不可避免將進行至死亡。例如嚴重先天異常( 如三染色體18)、嚴重腦損傷( 如缺血、缺氧性腦病變、嚴重腦出血)、新生兒或早產兒合併嚴重併發症或多重器官衰竭等。

決策輔助工具:
透過紙本互動式表單、google 線上表單,輔以QR code 及新生兒生命末期影片-「回家」、新生兒安寧照護手冊及家庭會議,協助家屬瞭解孩子現況及有關生命末期相關照護。

協助家屬使用決策輔助工具過程:
 瞭解孩子現況、預後,家屬有什麼選擇?

● 醫療團隊( 醫師、護理師、個管師、社工師)召開家庭會議,主治醫師說明孩子疾病進展、預後、未來生活品質、舒適度、經濟負擔及選擇積極治療、不施行心肺復甦術或撤除/ 不施行維生醫療的優缺點,幫助家屬充分瞭解。
● 讓家屬有足夠的時間表達意見和感受,並提出問題做討論。
● 告知無論撤除/ 不施行維生醫療或不施行心肺復甦術並不影響孩子應獲得的照顧。

 若選擇不施行心肺復甦術,孩子會面臨什麼情境?
● 在孩子臨終或瀕死時,不施予氣管內插管、體外心臟按壓等急救措施。
● 提供舒適護理: 保溫、肌膚接觸、避免飢餓等。

 若選擇撤除/ 不施行維生醫療後,孩子會面臨什麼情境?
● 撤除維生醫療孩子可能提早死亡,家屬可決定是否一同經歷過程。
● 依孩子耐受程度,決定是否持續餵食,維持生理需求。
● 為減少孩子疼痛,依情況給予麻醉或非麻醉性鎮痛,如非營養性吸吮、擺位。

 提供家屬心理支持及社會資源。

 確認家屬是否已經準備好做決定了?

協助家屬透過自我檢視工具,就疾病預後、舒適度、生活品質、家屬生活品質、照顧者壓力、經濟等因素進一步考量,確保家屬面對孩子生命末期的醫療選擇是否清楚?◎




Tags: 病人安全
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