照顧失智症老人經驗談
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大同老人日間照顧中心個案家屬 吳戀英（國小退休教師）
惜緣 照顧患有失智症的老人是一條冗長的路，婆婆患有失智症已有八、九年了， 我一路走來都是秉著惜緣的態度，認識她、了解她、用不變的關懷照顧她、 陪伴她，牽著她的手共度黃金生活，讓她活得更有品質、更有尊嚴。 照顧的心路歷程 我認識的婆婆 我的婆婆是一位典型的中國婦女，眉清目秀、體態輕盈、勤勞簡樸、生活嚴謹。 自年輕時守寡，更養成她獨立自持、什麼事都由自己包辦的急進個性。平時待人和藹可親、慈祥照人， 對待自家人卻一絲不茍，不怠惰、不拖延。我們夫婦白天上班，婆婆一個人在家就是忙碌不停，洗衣服、燒飯、 擦地板樣樣全包。地板常用肥皂水去拖地，大大小小的衣服也不用洗衣機洗，都是直接用手搓， 洗出來的衣服猶如白帥帥的新衣服。當我們下班回來，豐盛的晚餐已呈現在我們眼前， 熱噴噴的食物裡蘊含著慈母溫馨的愛。家裡的電器用品對她來說形同多餘， 因為它們的功用遠不如她靈巧的雙手和無比的愛心。尤其是她從小養成愛乾淨整齊的潔癖， 所以對子女及子孫們的要求也是如此，一直到現在她仍然是位愛美的婆婆。 失智的警訊 我的婆婆自從我生下老大（兒子）後便與我們同住。因為住家附近有一個運動場， 她每天早起都會去運動，因此養成了健身的好習慣。婆婆也參加社區的長青俱樂部， 跟很多早覺會的會員一起運動、打拳、跳舞、唱歌，不但有益身心健康，並且建立起深厚的友誼。 遇到假日她們一夥人還會成群結隊包遊覽車到中南部旅遊，甚至出國散散心。 琉球、東南亞各國、日本、中國大陸都有留下足跡。一向身體硬朗、待人和氣的婆婆突然之間變成
走失二天一夜記 某一個星期六早上婆婆突然不見了，找遍附近她常去的地方， 也拜訪附近的鄰居都沒有她的消息。時間一分一秒地消逝，已到了華燈初上的時刻還不見蹤影， 婆婆怎可能一去不回呢？一時之間全家及左鄰右舍的鄰居們都慌了手腳，有的求神問卜， 有的幫忙開車分頭尋找，尤其是到她常去的行天宮做地毯式的搜尋。 忙了一陣子得到的答案都是未見人影，折騰了一整晚，只能心裡默默祈求婆婆能平安無事， 漫長的一夜她不知身在何處啊？第二天傍晚突然接到派出所的來電， 告知婆婆由一位好心的大樓管理員祁先生帶到派出所報案。當我們匆忙地趕到派出所時， 一位警員不分青紅皂白，劈頭就罵我們是不孝子， 為什麼把母親趕出家門(警方的筆錄記載婆婆被兒子及媳婦趕出家門才流浪到這裡)。 突如其來的當頭棒喝讓我們如陷五里霧中而啼笑皆非。原來這段期間婆婆因為失智失去了方向感， 本來該由行天宮出來沿著民權東路到中山北路，婆婆卻沿著松江路轉民生東路來到西華飯店， 二天一夜不知她是如何渡過。這一次幸虧有好心的伯伯報案才讓我們找到婆婆。天有不測風雲， 人有旦夕禍福，或許婆婆的虔誠禮佛及上蒼的保佑讓她避過一劫，不然大海撈針我們該去那找尋呢？ 婆婆是一位虔誠的佛教徒，除了早上虔誠地上香向神明膜拜外， 也吃早齋，每逢初一及十五都會準備水果到行天宮頂禮膜拜。 從家裡至行天宮這一條路線已行之多年不至於迷路，但患有失智症的患者會無法勝任原來熟悉的事務， 加上記憶力喪失、判斷力異常，才發生這樣一場驚心動魄的失蹤記。 就醫: 經過這一連串不尋常的事情，我們決定帶婆婆去看醫生。 我們選擇榮總神經內科主任劉秀枝醫生（現已退休）做一系列詳細檢查。 檢查的項目很多省略不談，但「神經學檢查、失智有關的認知功能、腦部電腦斷層、磁振造影、 腦電波」等是必要的檢查項目。八十九年二月十一日診斷書出來判定婆婆患有輕度失智症。(陪婆婆檢查的日子心裡是既緊張又憂慮)
與菲傭共處一年 因為請來的菲傭沒有照顧失智症患者的經驗，再加上和婆婆語言不通雞同鴨講，這一年中發生的狀況一堆，尤其兩人語言不通常常發生爭吵。因婆婆失智有半妄想行為，所以一直認為菲傭是壞人，是來監視她，所以不讓菲傭跟在旁照顧，過馬路一前一後更是險象環生。婆婆白天不想出門，她們兩人待在家中爭吵的機會就更多。時間久了，菲傭的膽子也大了，常常把婆婆鎖在屋裡，自己一個人跑到市場去逛（事後市場的人才告知我）。有次婆婆跌倒，臉部受傷，她都不知道。最嚴重的一次是菲傭把婆婆手臂打的瘀青（事後請仲介來問為何發生衝突，菲傭硬是不說）。好笑的是婆婆常告訴別人這些傷是被媳婦打的。我家的菲傭不用做家事，三餐由我煮給她吃，可惜她不懂得珍惜，白天趁家裡沒有人在，婆婆又失智不懂，竟把家裡的東西一點一點地偷偷搬去隔壁的受雇菲傭家寄放，累積了50公斤寄回家（事後在德惠街一家海運公司查到的資料），真是可惡。本來想請菲傭當幫手，兩個人照顧婆婆較輕鬆，結果對我而言卻一點幫助都沒有，多了一個人反而煩惱的事情更多。我個人的看法是，如果家裡白天沒有人在，無從了解看護跟患者之間如何互動的家庭，建議還是不要請看護。 在大同老人日間照顧中心六年來的點點滴滴 經過朋友的介紹，從民國九十年六月一日開始，我們來到這個溫馨的大家庭，一早將婆婆送來，婆婆可以參與各項活動（譬如氣功、捏陶土、體操、歌唱等），傍晚再接她回家享受家庭生活。在這裡婆婆的生活變得多采多姿，也有更多的健康與歡樂，在這裡也能獲得如家庭般的溫暖。日間照顧中心每天都有豐富的課程，而且這裡的工作人員很親切，很有愛心（真心關懷、細心呵護、大愛精神），再加上有安全的居家化設施，生活照顧、復健運動、身體評估、生活保健，樣樣兼顧到。日間照顧中心幫助我白天有喘口氣的機會，可以利用這段時間做點事。不過這六年來，照顧婆婆還是碰到一些刺手之事，敘述如下： 1.不肯穿成人紙尿褲：翻開我的日記本，91年、92年、93年這三年中不知有多少天，婆婆不肯穿紙尿褲睡覺，隔天一大早房間一團髒亂，除了墊被及棉被尿濕外，全身穿得衣服都要換洗。早上除了趕上班又要送她去日間照顧中心，由於時間緊迫，弄的我神經緊繃，久而久之我的身體出現異常（左腳發麻、右手網球肘）。這三年中婆婆的脾氣改變很多，會罵人也會動手打人。我一邊忙於照顧，一邊要忍受她的辱罵，這一段時間我都用寬容心包容她。不過困難也是一種激勵，沒有困難我們就看不到人性的偉大，所以照顧失智症患者不要埋怨，也不要沮喪，有時看看週遭的景物常會有你夢寐以求的答案。 2.住新光醫院大鬧急診室：由於尿道感染住院，醫院沒有病房只好暫住在急診室。婆婆看到一大堆陌生人沒有安全感，會大喊大叫，有時會拔掉滴管、爬下病床，讓照顧她的我有點招架不住，四天下來，我的元氣損傷很多（沒有人可以替代我）。 3.骨折住院開刀：第一次骨折是SARS那一年，婆婆右手肘斷掉在新光醫院開刀，每個禮拜都要回去複診，因為SARS期間每個人都規定要戴口罩，婆婆不肯戴，複診等待的時間又長，對我來講是一大難題，當時真是心急又不曉得該怎麼辦。第二次骨折是前年右腳髖骨骨折，在馬偕淡水醫院開刀，住了一個星期，白天和晚上我全天候照顧婆婆，一星期過後也累翻了。照顧普通的病人已不容易，更何況是患有失智症的病人，不管你說什麼都不懂得配合，因此花費的精力更是加倍。由於婆婆出院後腳行走不方便，所以照顧婆婆更是難上加難。 4.晚上回家後做的事：婆婆在中心吃完晚飯後回家，又是我忙碌的開始。要幫婆婆弄水果吃、餵她喝水、幫她洗澡、按摩腿，並準備讓她就寢。 5.星期六跟星期日要全天候照顧、除了餵她吃飯、喝水、清理大小便、盥洗、推輪椅出去散步外、也要陪她做懷舊治療（看古早味的東西，如舊照片、圖片、物件等），藉由和婆婆的互動分享，讓她熟悉生命經驗和環境，提升語言表達。另外也陪她做音樂治療，透過明確的口號及動作引導婆婆跟著做，藉此感受音樂的律動，「江水向東流」、「小星星」、「我要為你歌唱」等仍是婆婆愛聽的歌，聽到這些歌她還會拍拍手，做手部的擺動呢。 目前的現況照顧她需要花更多的體力 婆婆做輪椅已有一段日子了，由於身體不太靈活，所以我選擇一些輔助工具來協助。譬如穿成人紙尿褲，使用看護墊、輪椅、固定助行器、便器、氣墊床等。婆婆的記憶顯著退化，生活起居必須全日照顧。婆婆嗜睡且已不認得你是誰了，有時嚴重到叫我媽媽（已退化到二、三歲的智力），但她喜歡人稱讚她聰明。 維持我能這樣照顧婆婆的原動力 1.大同日照中心全體工作人員的協助 婆婆開始失智的那幾年，我白天忙於上班，有時又碰到自己生病，心情不佳難免會心中抱怨，心裡曾想過婆婆又不是我一個人的，為何只有我要承擔照顧她的責任，既要出錢又要出力，實在太不公平了。有一次在日照中心舉辦的家屬座談會上，當護理長問我有何困難時，我邊哭邊跟她傾訴，大夥除了不斷鼓勵我加油外，也順便教我很多照顧上的技巧，讓我以後照顧婆婆時更加得心應手。 2.張小姐的鼓勵： 中心的張小姐曾鼓勵我說，你的婆婆生了這麼一位優秀的兒子做你的先生（能文能武又有多項才藝，而且疼老婆），你真該好好感謝她，照顧她是理所當然。回想婆婆未發病前，除了打理好家裡的一切外，最讓我感激的事就是這二十年來，她兒子所有的社交活動或應酬，甚至是帶團出國參加口琴比賽或出國旅遊等，我都可以參與。她不但不阻止，甚至幫我照顧小孩、看家（一趟有時一、二十天），讓我們夫妻倆無後顧之憂跑遍世界各地。（我是有名的愛跟班） 3.義工的精神： 從星期一至星期五，上下午日照中心都各有二位義工（合計20位）無私地、親切地、有耐心地陪伴老人家。我心裡曾想過這一群與我們沒有血緣關係的夥伴都能這樣付出心力，我是她的媳婦當然更須義不容辭地照顧她。 4.掌聲與讚美： 我常常陪婆婆在外面活動，凡碰到人家問我是誰，她回答：「是我媳婦」時，我都可以得到讚美，因為媳婦還會這樣陪婆婆是很少見地。在中心由媳婦去接送及照顧老人家是很少見的，大都由女兒、兒子、先生、太太等接送，所以這些家屬都會給我掌聲。 5.安養中心的啟示： 我曾經到過很多家安養中心參觀，看到老人們都沒有像在大同日照中心這樣有很多各式各樣的課程可以參與。大多數的老人都是兩眼盯著電視看，沒有人與她們互動、聊天，很孤獨的樣子。她們看起來挺可憐的，所以我更下定決心，再怎麼辛苦我都要把婆婆留在身邊親自照顧，讓她享受天倫之樂。 照顧者如何紓解壓力（我的經驗談） 1.利用日間托護，星期一至星期五的白天就可以喘息一下。 2.改善居家照顧環境，譬如添加一些扶把、防滑設施等。 3.尋求並利用可用的資源，儘量蒐集失智症疾病相關書籍及如何照顧失智症患者資料。（失智症可申請重大傷害卡、身心障礙手冊、走失手鍊等） 4.參加各種活動（如支持團體、照顧技巧訓練班、聽專家演講等，提供的單位如天主教失智老人社會福利基金會、中華民國照顧關懷總會、台北市家庭照顧者關懷協 會、台灣失智症協會、康泰醫療教育基金會等）。 5.嘗試和別人分享你照顧的經驗與感受，得到別人一些協助與支持。 6.知道如何照顧或調整自己，適度安排一些自己的生活。 7.給自己鼓勵，對於無法控制事務的變化不要歸罪自己。 我的照顧原則 1.注意肢體語言，姿態要親和並保持眼光接觸。 2.言語清晰，講話速度不要太快。 3.使用簡短、患者熟悉的用語與句子。 4.要忍耐慢半拍，有足夠的時間讓患者表達，儘量避免打斷對方。 5.多聆聽老人敘說往事，縱使三番兩次回鍋，我都會聽得津津有味，做一個好的傾聽者。 6.不和失智老人爭辯，適時轉移注意力，以減少衝突及躁動不安的情緒。 補充資料：如何預防失智症（保健之道） 1.均衡的飲食，從日常飲食補充硒、黃酮，多吃咖哩（含薑黃素）。 2.增加魚類及海鮮的攝取量，每星期最少一次或二次。 3.飲食清淡、少鹽、少油脂、少刺激。 4.服用抗氧化劑、維他命C（每天500-1000mg）、維他命E每天400-800單位）、B12。 5.多閱讀、下棋、打麻將、打電腦。 6.多動腦學習新事物。 7.做太極拳或六段錦身心運動。 8.多結交朋友，培養人際關係，避免憂鬱。 9.有規則的適度運動，例如打太極拳、體操、散步。 10.常大笑，學習放鬆。 結語 聖經上說：「好施捨的，必得滋潤，滋潤人的，必得滋潤」，這是千古不變的真理。婆婆已年老了，我一定盡心盡力侍奉她老人家，在她有生之年扶助她，不要使她憂傷，她的智力已衰弱了，我要對她更有耐心，照顧她，讓她活得更有尊嚴。 備註：照顧失智老人，沒有教科書，只有參考書。在患有失智症的漫長病程中，不僅照顧失智症患者是一項艱難的挑戰，也是一項耐心、耐力的大考驗。很多家屬因缺乏對疾病及照顧方式的認識，因此產生許多困擾，誤以為是長者故意作對，導致很多衝突發生，讓照顧者備受煎熬。我接受過很多人的幫助，今天利用這個演講分享我的照顧經驗，希望能幫助更多的人了解失智症，謝謝指教。 |