兒癌病童的居家照顧及常見問題

居家照顧

兒童癌症的醫療講求團隊合作,而病童的居家照顧更是重要,父母及全家都要投入,為兒癌病童努力。居家照顧的重點如下:

預防感染

1.家中須保持整潔,室內不放鮮花、盆景,垃圾桶要加蓋。
2.勤洗手。家中成員進門後先洗手再接觸患兒。
3.盡量不到公共場所,出門戴口罩,且須2小時更換一次。
4.避免與傳染病患者接觸。
5.水痘是小兒常見的感染,對一般兒童沒什麼危險性,但若發生在治療中的白血病或淋巴瘤患者,過去死亡率高達7%,所以應避免接觸長水痘者。水痘傳染期為出疹前1天到出疹後6天,一般結痂的時候已不會傳染。若知道患兒與長水痘兒童玩在一起,則必須速送醫院,注射免疫球蛋白預防。若患兒已長出水痘或 疹,則馬上來醫院住院,給予抗水痘及 疹特效藥,最少7天。目前因家屬都能及時察覺患兒出水痘了,而盡速就醫,所以患兒幾乎已不再因水痘而死亡。
6.吃磺胺類藥物Bactrim,預防肺原蟲感染。

個人衛生
1.吃東西後5分鐘內用軟毛牙刷或棉花棒刷牙,或用鹽水漱口1分鐘,如此可減少食物殘渣存留口腔,降低細菌的繁殖。
2.大便後,由前往後擦拭肛門。
3.保持每天排便的習慣。如果便祕時,應多吃含高渣的食物,如青菜、木瓜、水梨等,喝足夠的水。6個月以上兒童可喝黑棗汁(Prune Juice),若不喜歡它的味道可以加水、加果糖。不可吃蜂蜜(因含肉毒桿菌)。
4.不碰泥土、枯木等。避免到工程進行的場所。
5.不碰生雞蛋,不碰生的魚、肉、烏龜等,因為這些東西可能帶有極可怕的沙門氏菌。
出血

Ⅰ、出血的預防

1.避免用手挖鼻孔,以減少鼻出血。
2.適當的運動,注意居家安全,避免跌傷、碰傷。禁止小孩往高處爬,以免摔傷。
3.定期修剪指甲,以免抓破皮膚。
4.若皮膚有血痂,必須讓血痂自行脫落。搖晃的牙齒也是讓它自行脫落,以免流血不止。
5.刷牙時使用軟毛牙刷或棉花棒。
6.鞋子大小適宜,不可太緊。

Ⅱ、觀察出血的徵兆

1.黏膜或皮膚出現瘀斑或出血點。
2.大便帶鮮血或呈現黑色。
3.小便變紅。
4.咖啡色的嘔吐物。
5.若有頭痛、嘔吐、昏睡、神智混亂、單邊手或腳無力、痙攣則可能為腦出血。
如有以上症狀,請速送醫院緊急處理。

Ⅲ、出血的處理

1.牙齦部位出血:可用棉花直接加壓於患處,直到止血。止血後,不可強行取下痂皮,以免再度出血。
2.鼻出血時,不可躺平,以免窒息。要讓病童坐著,身體稍向前傾,用拇指壓住出血側的鼻孔10分鐘,若出血不止,則須送醫院治療。
飲食
1.多選擇含高蛋白或富含維他命的食物,如蛋、牛奶、魚、肉、青菜。
2.禁吃生菜、沙拉、生肉等所有生的食物。避免嚼骨頭及硬、尖銳或粗糙的食物,以免傷害口腔黏膜,造成出血。生菌類如養樂多、優酪乳等食物在白血球數目很低(中性球小於500/mm 3)時應避免,其他時候則仍可食用。
3.勿吃刺激性食物(辣椒、咖啡、太酸太辣的東西)。
4.選擇帶皮的新鮮水果。

預防注射
治療期間一般的預防注射都必須暫停。結束治療後3∼6個月以上,病童才會恢復正常的免疫反應,再開始未完成的預防注射。除非是骨髓移植患者,才需要重新施行所有的預防注射。
患兒的兄弟姊妹如果必須接種小兒麻痺疫苗,則必須使用注射型的沙克疫苗,因為沙克疫苗是由死菌製成,口服型的沙賓疫苗由減低毒性的活菌製成,對患兒的危險性較高,不可使用。每年10月的流行性感冒疫苗患者本身不打,但照顧者最好是打,以免得到流行性感冒而傳染給患兒。如果家人打了水痘疫苗,則必須隔離一星期。

其他
感染是奪去兒癌病童生命的常見原因,所以家屬必須提高警覺去察覺感染的警兆,這些包括:發燒或發紺、活動力減退、劇烈腹痛、嘔吐、肌肉酸痛等。此時須盡速送醫,以免造成令人遺憾的悲劇。

常見問題

學齡兒童治療期間能不能去上學?

須視治療的強度及患者抵抗力而定,例如急性骨髓性白血病的化療非常強,會造成患者抵抗力及體力大幅降低,所以不宜上學。若是治療並非太強力,例如急性淋巴性白血病的維持期,則可以去上學。
如果患兒無法上學,可採用在家教學的方式,就不會影響到進度,若是患者也無法在家學習,還是可以辦緩讀,等體力好一點再復學。正所謂「留得青山在,不怕沒柴燒」。

化療的副作用為何?要如何克服?

各類化療藥物有各種副作用,有些對心臟有毒性,有些會對腎臟造成傷害,醫師會謹慎的在安全範圍下使用。一般較常見的副作用為掉髮、噁心、嘔吐、血球下降、口腔黏膜發炎。

掉髮

這是暫時性的現象,一般停藥後(結束化療)約2∼3個月就會長回來。年齡較大的兒童已經懂事,開始會在意外表,必須加強心理建設,一再保證頭髮會長回來。治療期間可使用帽子或假髮。

噁心、嘔吐
目前的止吐藥很進步,可以有效防範。止吐藥最好事先服用,若等吐了再用,效果就較差了。另外患者的心理因素也是造成嘔吐的原因之一,父母可幫忙穩定患兒的心情,轉移他的注意力,不斷鼓勵他。
若患兒在此期間食慾差,父母也不必心急,不要強迫他吃東西。父母須了解化療期間食慾差是必然的,不要為了吃,而造成自己與患兒之間關係緊張。

口腔黏膜發炎
會造成疼痛而影響食慾,並且容易感染細菌、黴菌等,所以必須多做口腔的清潔(可先使用止痛藥物,然後再清潔)也可塗藥膏幫忙復原。可採用流質食物,較不會引起疼痛。適當的使用止痛劑可幫忙清潔及增加食慾。

血球下降
化療藥物大多會抑制骨髓造血,造成貧血、白血球及血小板下降。貧血可輸血來矯正,血小板低也可輸血小板,至於白血球就比較麻煩。白血球降很低時,就像國家沒有軍隊一般,細菌等微生物(包括體內或體外)就會來侵犯,嚴重的會造成敗血症、肺炎,更嚴重的會造成休克甚至死亡。所以當白血球太低的時候,必須注意感染的警訊,如發燒、活動力差、發紺等,一旦有以上任何一種症狀,就應馬上就醫。

治療中常須抽血、打針,有什麼方法可以減少打針的痛苦?


對於常須使用靜脈注射的患者,醫師會建議使用中央靜脈導管。中央靜脈導管有2種,一種為Port-A(圖22-1、彩圖二十八),這種裝置是埋在胸前皮下(圖22-2∼圖22-5、彩圖二十九∼三十二),家屬不必特別照顧,且較另一種開放式的不易感染,缺點是多半不能抽血。
另一種為希克曼導管(Hickman Catheter)(圖22-6),用在做骨髓移植的患者,屬開放式的,導管一端在體內血管,另一端則由胸前皮膚鑽出(圖22-7),優點是可抽血,但缺點為照顧不易,須時常沖洗(圖22-8)並打入抗凝劑以免阻塞,且易感染。就生活品質方面,Port-A較理想,所以大部分患者使用Port-A。裝置及取出Port-A均需進開刀房。

止痛藥有哪些種類?常吃止痛藥會不會成癮?


造成兒癌患者的疼痛有許多原因,有癌症本身,有治療的副作用等。不用擔心止痛藥會成癮的問題,一般醫師會先從溫和的非成癮性止痛藥開始,例如普拿疼、百服寧等,若無法奏效,再加上輕型成癮性藥物,如可待因(Codeine),最後才會使用成癮性藥物嗎啡(嗎啡劑量非常寬廣,不必擔心過量)。現在也有PCA(Patient Control Analgesia)機器,只要疼痛時就按下按鈕,藥物會釋出,非常安全有效且方便。若情況較難控制,也可使用神經阻斷術,可有效止痛。嗎啡的用藥,若遵從醫師的指示,其實很安全。必須使患童不痛才能有生活品質可言,對於末期患童,不必害怕成癮;對於將來可痊癒的患者,漸漸減少用量,最後不使用,就沒有成癮的問題了。所以絕對要以減輕患童的疼痛為首務。

兒癌患者須追蹤多久,才能放下心中石頭,不必擔心復發?

每一種癌症追蹤的時間不盡相同,分以下幾項敘述:
1.白血病患者:停藥後再追蹤4年,復發機率微乎其微,故可視為痊癒。美國的急性淋巴性白血病治癒患者都已經當祖父了。
2.淋巴瘤患者:若是何杰金氏病須追蹤至少10年。若是非何杰金氏淋巴瘤,屬小而無裂縫型的,若追蹤2年沒問題,可視為痊癒。其他型則必須追蹤4年。
3.視網膜母細胞瘤:須追蹤數十年,注意骨肉瘤的發生。
4.其他的惡性腫瘤:一般以5年存活率來視為痊癒率,所以多半追蹤5年。

以上所述為擔心癌症本身復發的追蹤期限,但是近年來的癌症治療除了追求痊癒,也追求最少的副作用及後遺症,所以追蹤項目包括了身體方面如身高、體重、各相關器官功能等,以及心理社會層面如學校的適應、表現、就業等。因為癌症治癒率已大幅提高,未來將有愈來愈多的兒癌治癒者(約2/3兒癌可痊癒)可以投入社會,實現自我。

患童腹瀉時要如何準備食物?如何照顧肛門?

腹瀉時,可使用最易吸收的米湯加少許鹽,或稀飯、白吐司、饅頭、香蕉、蘋果等。若是腹瀉實在太厲害了,例如1天十幾次的水便,最好還是完全禁食,打靜脈點滴補充水分、養分,讓胃腸充分休息。肛門可用溫水沖洗或擦拭,由前往後。若已發生尿布疹,可請醫師開藥塗抹。

患童治療中常會抽血驗血球,輸紅血球及血小板的原則為何?


一般治療中,血紅素值若低於8 g/dl,會輸紅血球,但這並非絕對的。如果患童的貧血沒有造成任何不適,如喘息、食慾差、活動力差等,且預期不久就會上升,則可以不必輸血。若患者正接受放射治療,為了提高血液含氧量以提高療效,即使血紅素值大於8 g/dl ,醫師也可能為他輸血。血小板一般要求維持2萬/mm3,但急性淋巴性白血病初發病的患者,因治療後血小板大多很快上升,所以有些醫院除非患者發燒或出血,否則就採用不輸血的方式。

國內血庫裡的血液做了哪些傳染病篩檢?因輸血得到C肝、愛滋、B肝的機率如何?用父母或親人的血好嗎?

台灣的血液會做B肝、C肝及愛滋的篩檢,但是因為有空窗期,所以還是會有感染的危險。但是每次輸血得B肝的機率只有6萬3千分之一;得愛滋的機率是百萬分之一;得C肝的機率為10萬3千分之一。可見受感染的機會微乎其微,父母不必過度擔心。用親人的血並不好,因為較容易產生各種副作用及排斥,若是將來治療要用到骨髓移植,就更不可以使用親人的血,以免血液中產生抗體而無法移植。