【藍眼珠聯誼會 】

  Blue Iris Family Association >>Since Nov.1996<<     


 為病痛的身心燃起希望的火炬

歡迎光臨 !! 請選按以下項目----歡迎提供寶貴意見----謝謝您---

1 藍眼珠是什麼疾病呢 ?
•What is "Blue Iris" syndrome ?
2 藍眼珠病友如何取得協助?
•How to get for help?
3 藍眼珠病友聯誼會花絮
•Introduction of "Blue Iris Family Association"
4 藍眼珠門診表
•Clinic time table
5 家長常有的疑問與解答
•(FAQ) ?
6 瓦登伯革氏症--聽力障礙的治療與復健
7 瓦登伯革氏症--藍寶寶的眼睛照顧
8 瓦登伯革氏症--聽力障礙的治療與復健
9 便秘與先天性巨腸症 
10 我家的另類兒--藍眼寶寶
佩琪,妳聽!
11 如蒙贊助『先天性疾病照護及研究基金』
•How to donate ?

Updated : 2009/04/20


-------------------- 給關心人的一封信 ---------------------

親愛的關心人大家平安!

您們是否留意到在您的週遭有藍眼珠的小朋友呢?在您的工作範圍內,如醫院、學校有藍眼珠的小朋友呢?
歡迎家長直接跟下列人員聯絡,我們願意來關心

馬偕紀念醫院 社會服務室

馬偕紀念醫院 小兒科 林炫沛醫師

聯誼會 沈蔚中夫婦


馬偕紀念醫院 社會服務室

TEL: (02)25433535-2489 蔡莉莉社工師

mmhss@ms2.mmh.org.tw

馬偕紀念醫院 小兒科 林炫沛醫師

TEL: (02)25433535

聯誼會連絡人: 沈蔚中夫婦

TEL: (02)27888122


如蒙贊助『先天性疾病照護及研究基金』請洽:

馬偕紀念醫院 社會服務室 TEL:25433535-2489 蘇麗卿 小姐 或

郵政劃撥帳戶『馬偕紀念醫院』帳號 : 00149172 (請註明贊助本基金)


瓦登伯格症候群•Waardenburg Syndrome

藍眼珠是什麼疾病呢?

瓦登伯格症候群是一種顯性遺傳疾病,主要特徵有:

  •藍眼珠(如右圖或下圖)或兩眼眼珠顏色不一樣

  •聽力障礙

  •一撮白頭髮

  •易便秘

  •兩眼眼距較寬;

這 些症狀不會全部都有或者症狀不一定都很明顯,有的有藍眼珠且併有聽障;有的只有藍眼珠。如果藍眼珠、聽障又併有「先天性巨結腸症」時,則屬於隱性遺傳,其 再發率相當的高,因此如能儘早發現與治療,可給予病兒較好的成長與發展。目前基因的檢查已能做正確診斷,對於這些病兒家庭有很大的幫助,可預防下一代相同 疾病的發生。

藍寶寶的眼睛照顧

吳潮峰醫師

藍眼珠的小朋友,因為色素比較少,自然對較強的光線會畏懼,可是不一定必定如此。因為怕光尚有很多原因造成。最簡單的就是慢性發炎,建議如果你發現小朋友 有畏光的情況,應先檢查視力。確定沒問題之後,再檢查眼外部,看是否為其他病因引起。如果都沒有,則可能是色素太少所造成,可以戴有帽緣的帽子或上太陽眼 鏡,就可以了。甚而補充人工淚水也可以。


撰稿: 林炫沛醫師  

 

 
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