Blue
Iris Family Association >>Since Nov.1996<<
Updated : 2009/04/20
-------------------- 給關心人的一封信 ---------------------
親愛的關心人大家平安!
您們是否留意到在您的週遭有藍眼珠的小朋友呢?在您的工作範圍內,如醫院、學校有藍眼珠的小朋友呢?
歡迎家長直接跟下列人員聯絡,我們願意來關心
馬偕紀念醫院 社會服務室
馬偕紀念醫院 小兒科 林炫沛醫師
聯誼會 沈蔚中夫婦
馬偕紀念醫院 社會服務室
TEL: (02)25433535-2489 蔡莉莉社工師
mmhss@ms2.mmh.org.tw
馬偕紀念醫院 小兒科 林炫沛醫師
TEL: (02)25433535
聯誼會連絡人: 沈蔚中夫婦
TEL: (02)27888122
如蒙贊助『先天性疾病照護及研究基金』請洽:
馬偕紀念醫院 社會服務室 TEL:25433535-2489 蘇麗卿 小姐 或
郵政劃撥帳戶『馬偕紀念醫院』帳號 : 00149172 (請註明贊助本基金)
瓦登伯格症候群•Waardenburg Syndrome
●藍眼珠是什麼疾病呢?
瓦登伯格症候群是一種顯性遺傳疾病,主要特徵有:
•藍眼珠(如右圖或下圖)或兩眼眼珠顏色不一樣
•聽力障礙
•一撮白頭髮
•易便秘
•兩眼眼距較寬;
這
些症狀不會全部都有或者症狀不一定都很明顯,有的有藍眼珠且併有聽障;有的只有藍眼珠。如果藍眼珠、聽障又併有「先天性巨結腸症」時,則屬於隱性遺傳,其
再發率相當的高,因此如能儘早發現與治療,可給予病兒較好的成長與發展。目前基因的檢查已能做正確診斷,對於這些病兒家庭有很大的幫助,可預防下一代相同
疾病的發生。
●藍寶寶的眼睛照顧
吳潮峰醫師
藍眼珠的小朋友,因為色素比較少,自然對較強的光線會畏懼,可是不一定必定如此。因為怕光尚有很多原因造成。最簡單的就是慢性發炎,建議如果你發現小朋友
有畏光的情況,應先檢查視力。確定沒問題之後,再檢查眼外部,看是否為其他病因引起。如果都沒有,則可能是色素太少所造成,可以戴有帽緣的帽子或上太陽眼
鏡,就可以了。甚而補充人工淚水也可以。