本中心於去年第四季病友活動時曾辦理脊髓性肌肉萎縮症病友講座，當時病友與家屬回響良好，故秉持持續建構脊髓性肌肉萎縮症病友互動平台、提升脊髓性肌肉萎縮症病友與家屬更多照護知識，並凝聚家庭互助力量，今年度亦辦理主題活動，提供病友與家屬更多元的資訊。
由林翔宇主任開場，介紹本活動與講師。
由馬偕兒童醫院兒童遺傳科李忠霖醫師介紹脊隨性肌肉萎縮症醫療指南並含Q&A，提供病友與家屬現在最新疾病與醫療知識。
由好康居家呼吸治療照護所楊玲玲執行長分享大肺周章-不容輕忽的呼吸訓練，說明正確的呼吸治療與訓練知識，並透過現場檢測了解病友狀況。
中場休息時間提供餐盒享用，亦促進病友間彼此交流，現場醫師、專家們亦與病友、家屬交流目前生活現況與問題，提供即時性協助。
下半場由林炫沛教授擔任主持人介紹衛生福利部桃園療養院蔣雨蓁臨床心理師，分享「罕病同行：勇敢面對與溫柔接納」主題，透過心理師角度帶領病友與家屬面對與回想生病歷程，找到生命的意義。
接著由本中心楊佩蓉社工師介紹本照護服務計畫，並透過社工師的角度說明如何更全面的提供病友與家屬全人照護服務。
最後林炫沛教授擔任閉幕主持人，邀請病友與家屬現場提問以及給予照護服務、講座之回饋。
