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114年度第四場病友團體:【北區聯合場】脊髓肌肉萎縮症病友保健講座

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114年度第四場病友團體:【北區聯合場】脊髓肌肉萎縮症病友保健講座

本活動為本年度 性肌肉萎縮症系列活動第二場,除了邀請脊髓性肌肉萎縮症病友與家屬外,也邀請裘馨氏症病友與家屬一同前來參加,更擴大辦理,邀請三軍總醫院及衛福部雙和醫院小兒科部的主任們一起來參與本次盛會,透過不同醫院的合作,期待能讓照護服務更完善與觸及更多病友。

活動開始由三軍總醫院小兒部陳錫洲部主任進行開場致詞,介紹本活動與講師們。

肌萎縮症協會理事長陳燕麟醫師原本也受邀參與本次活動,但因臨時有事不克參加,故改為影片播放方式介紹協會對未來的期許。

活動首先由馬偕兒童醫院兒童遺傳科李忠霖醫師介紹脊髓性肌肉萎縮症與裘馨氏症治療新趨勢,提供病友與家屬現在最新疾病與醫療知識。

接著由本中心楊佩蓉社工師介紹本照護服務計畫,期待透過社工師的角度說明如何更全面的提供病友與家屬全人照護服務。

上半場最後由馬偕兒童醫院兒童神經科何啟生主任介紹馬偕紀念醫院復健科盧愷莉物理治療師,本節除了透過簡報講解復健知識外,也透過實作帶領病友與家屬直接練習如何進行居家復健,包含如何使用彈力繩、壓力球、皮筋等輔助工具達到有效的復健效果。

    

中場休息時間先進行大合照,也提供病友與家屬間彼此交流,且現場醫師、專家們與病友、家屬也能交流目前生活現況與問題,提供即時性協助。

    

下半場由衛福部雙和醫院兒科部郭雲鼎部主任介紹一媽三寶的鄭如媚老師,鄭老師帶領病友與家屬一起進行肌肉復健課程手部練習-耶誕蠟燭製作,本場活動除了讓家屬能更和病友一起互動外,也讓與會的醫師們可以共同參與、和與會者們有更多交流。

    

最後由馬偕兒童醫院兒童遺傳科林炫沛教授邀請病友與家屬們進行經驗分享與QA並擔任閉幕主持人,邀請病友與家屬現場提問以及給予照護服務、講座之回饋。