本中心期望提供不同疾病主題活動，提供病友與家屬更多疾病相關的多元資訊，
本次活動亦增加保險理賠實務，提醒病友們在面對長期慢性或罕見疾病時，及早了解保險制度與相關規定，對未來醫療與經濟保障具有重要意義。
由林翔宇主任開場，介紹本活動與講師。
由馬偕兒童醫院小兒遺傳科李忠霖醫師介紹法布瑞氏症治療新趨勢，說明疾病機轉、治療方式與未來發展。
由馬偕紀念醫院兒童遺傳科罕見疾病中心張雅惠遺傳諮詢師介紹法布瑞氏症家族篩檢的重要性，
透過家族篩檢、兒童檢測及遺傳諮詢的整合，可讓家庭在充分資訊下與醫療團隊進行共享決策，及早規劃疾病管理與未來照護方向。
由國泰人壽推展襄理劉名洋分享法布瑞氏症保險理賠實務，說明醫療保險制度、理賠判定原則及法布瑞氏症投保案例使病友對罕見疾病在保險規劃與理賠實務上的限制與可能性有更清楚的認識。
Q & A時間提供病友們詢問上半場講座疑問與回饋。
中場休息時間提供餐盒享用，亦促進病友間彼此交流，現場醫師、專家們亦與病友、家屬交流目前生活現況與問題，提供即時性協助。
下半場由洪崇烈醫師擔任主持人開場，由馬偕紀念醫院心臟內科張盛雄醫師分享法布瑞氏症的心功能保護，透過早期辨識、定期追蹤與日常照護，為心臟爭取更多健康時間。
接著由林炫沛教授擔任主持人，由馬偕紀念醫院腎臟內科林承叡醫師分享法布瑞氏症腎功能保護，說明早期診斷、建立日常規律生活對法布瑞氏症的腎功能維持的重要性。
再來由本中心許景媛管理師介紹本照護服務計畫，說明計畫如何更全面的提供病友與家屬全人照護服務。
最後林炫沛教授擔任閉幕主持人，邀請病友與家屬現場提問以及給予照護服務、講座之回饋。
