客廳變加護病房 631公克超低體重早產兒回娘家
醫院與家庭接力 陪伴早產兒一路成長
已經遷居到高雄的小蘿蔔（化名）一家人，今（25）特別回到臺北，參加馬偕兒童醫院一年一度的「早產兒回娘家」活動。出生時僅24週又1天，體重631克的小蘿蔔，在加護病房住院六個月後帶著居家型呼吸器返家，且持續配戴長達十五個月。如今已與同齡孩子長的一般高，能蹦蹦跳跳地來到活動現場，對醫療團隊而言就是最好的成績單。
馬偕紀念醫院總院長張文瀚表示，早產兒照護是一場跨團隊的合作與接力，透過婦產科、新生兒科、兒童外科、護理、營養及復健等專業團隊共同照護，從出生搶救、住院治療到返家追蹤，陪伴孩子與家長走過每個階段。
馬偕兒童醫院陳治平院長致詞表示，馬偕兒童醫院每年舉辦早產兒回娘家活動，除追蹤早產兒的健康及生長發展，也藉由聚集早產兒家庭分享照護經驗，陪伴家長面對照護過程中的挑戰。看見曾經在新生兒加護病房接受治療的孩子健康成長，是所有醫護人員最大的欣慰，也是持續投入早產兒照護的動力。
▲馬偕兒童醫院舉辦早產兒回娘家活動，邀請56組早產兒家庭，超過160人返院相聚。
馬偕兒童醫院新生兒科主任張弘洋表示，小蘿蔔出生才六天就發生自發性腸穿孔，併發失血性休克，緊急送進手術室搶救，切除7公分的小腸並留置腸造口；因腸道發育未成熟、營養吸收困難，陸續出現膽汁鬱積、骨質疏鬆等併發症。肺部也因為極度早產而發育不全，住院期間反覆發生肺塌陷及慢性肺疾病。歷經六個月治療，經醫療團隊評估病況穩定後，小蘿蔔得以配戴居家型呼吸器返家，將醫療照護延續到家庭，讓孩子在家人的陪伴下持續接受呼吸支持，增加與家人的互動，有助於發育與成長。
▲(左圖)小蘿蔔一家回到馬偕兒童醫院參加早產兒回娘家活動，與主治醫師馬偕兒童醫院新生兒科主任張弘洋合影。
▲(右圖)張弘洋主任陪伴小蘿蔔重返曾接受照護的新生兒加護病房，特別向小蘿蔔介紹曾經住過的保溫箱。
▲(左圖)小蘿蔔參與「我的健康餐盤」闖關遊戲，透過遊戲的方式引導孩子學習均衡飲食觀念，建立健康飲食習慣。
▲(右圖)在職能治療師彭可佳(左)的引導下，小蘿蔔與母親一同進行居家肌力訓練，促進親子互動同時也訓練孩子動作發展。
為孩子進行腸道修補手術的馬偕兒童醫院兒童一般外科資深主治醫師黃萱說明，許多人以為兒童就是成人的縮小版，其實不然，尤其是體重僅600多公克的超低體重早產兒，不僅身形嬌小，器官尚未發育成熟，心肺功能與體溫調節能力也不穩定，任何手術都充滿挑戰，第一道關卡就是麻醉風險，以及術中要面對狹小的手術視野與脆弱的組織構造，極度考驗執刀醫師的技術與臨床經驗。
黃萱進一步說明，自發性腸穿孔是超低體重早產兒少見但危急的病症，發生率約3%至5%。因為腸壁脆弱出現破洞，引發嚴重的腹膜炎與敗血症，甚至休克。常見的臨床症狀包含嚴重的腹脹、餵奶困難、活動力降低或呼吸窘迫等。由於極低體重早產兒的腸道比烏龍麵還細，腸道空腔也很狹窄，為避免腸道切除後兩端直接吻合，發生因癒合不良導致滲漏、感染，甚至形成腸道狹窄及阻塞，因此醫療團隊會以腸造口取代腸道吻合，讓腸道獲得充分的休息與恢復，待孩子體重增加，等待腸道發育較為成熟、功能恢復，再進行第二次手術關閉造口，以降低術後的併發症風險並提高成功率。
回憶起這段艱辛的歷程，小蘿蔔母親心中對馬偕團隊充滿感謝，因主治醫師與醫療團隊總能把性命攸關的醫療大事，以清楚、條理明的方式說明，讓父母親安心配合，護理師照護更是無微不至，連寶寶躺臥的姿勢、腳部血液循環等細節都照顧周全。
孩子出院後必須帶著居家型呼吸器返家，這一戴就長達十五個月。母親分享，那段日子家裡像個小型加護病房，伴隨著各種警示嗶嗶聲，隨時注意血氧、預防呼吸管脫落或阻塞，照顧的心理壓力大到難以想像。由於孩子營養吸收能力較差，體重長年落在3%邊緣，面對餵養與呼吸照護的雙重壓力，父母練就出配合孩子作息，在半夢半醒間智慧給奶的功夫，並自製如蔬菜棒等原型手指食物，讓孩子自主探索、鍛鍊咀嚼及吞嚥，同時攝取足夠的營養。
由於早產，小蘿蔔的大動作發展比一般孩子慢一些，母親回想起孩子在保溫箱第一次能緊握自己的手、第一次能夠放開雙手，離地跳躍等情景仍是感動不已。如今三歲已進入幼幼班就讀的小蘿蔔，雖然看心情吃飯，卻喜歡秋葵、竹筍與玉米筍等原型蔬菜，甚至能自己拿著大雞腿大口享用，這分自小養成的口腔肌肉鍛鍊，也讓孩子發展出超越同齡、口齒極其清晰的語言表達能力。
▲(左圖)出生僅24週又1天、體重只有631公克的小蘿蔔，身長不到30公分，在馬偕兒童醫院新生兒加護病房住院超過半年。
▲(左圖)住院期間，小蘿蔔第一次握住媽媽的手，是媽媽至今最難忘的畫面。
▲(右圖)小蘿蔔需配戴居家型呼吸器返家的小蘿蔔，即使每次外出都必須攜帶呼吸器。
張弘洋表示，早產兒的居家照護極其考驗耐心，但小蘿蔔的父母的正向與積極令團隊印象深刻，不分晴雨天天到加護病房報到、盡心盡力地配合醫療團隊的醫囑與衛教，這分來自家庭的支持力量，是陪伴巴掌仙子跨越重重難關最關鍵一環。張弘洋也提醒，孕婦在懷孕期間如有如規律宮縮、下腹痛、出血等早產跡象，建議盡早轉診至具備高危險妊娠、新生兒加護病房以及小兒外科團隊的醫療院所，把握孩子出生即能夠無縫接軌、及時介入。此外，完善社工團隊更是早產兒家庭的堅強後盾，提供銜接長照、居家照護、經濟補助等資源、減輕返家照護壓力。
馬偕兒童醫院今（25）日舉辦「早產兒回娘家」活動，邀請2019年至2023年出生、體重未達2000公克的早產兒家庭回院，共出席56位早產兒家庭約180人，透過健康追蹤、親子互動及家長經驗分享，陪伴早產兒家庭在成長路上互相支持，也讓醫療團隊持續見證孩子的成長。
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